脑膜瘤手术后遗症能恢复正常吗(小脑脑膜瘤手术后遗症)

母亲在20年9月份查出了脑膜瘤,21年4月份在北京天坛医院做了手术,手术还算顺利,术后有持续高烧,住院10天之后出院,目前还在恢复过程中,说话走路都比较正常,总体还算恢复的不错。从查出患脑膜瘤到手术的这个过程,对我们家来说,真的是一段非常难熬的经历。在天坛医院附近有一个天坛病友之家的公益组织,在与天坛病友之家群里的病友交流过程中得到了很大的帮助,对他们的免费就医服务指导点赞,让我少走了很多的弯路,我也在网络上面也查找了很多相关的资料,在和天坛病友之家的工作人员交谈中得到了很多关于病情的相关知识,看到了很多同病相怜的人慢慢的都康复出院了,心理上面的压力也被缓解很多,所以今天就把整个治疗过程尽量详尽的写下来,给其他病友和家属一个参考,俗话说久病成医,经历了才能够理解患病初期的无助,求医过程中的各种艰辛。

脑膜瘤手术后遗症能恢复正常吗(小脑脑膜瘤手术后遗症)

先说一下我母亲的基本情况,她今年59岁,非常乐观的一个人,身体也很健康,平时就喜欢跳广场舞,种种花草之类的。因为一次车祸,被别的车撞了,才去医院做了脑部核磁,核磁检查结果有轻微脑震荡还有脑膜瘤,肿瘤大小是2.4×2.5×2.2。位置在左边眼球上边,医学诊断报告称为顶额叶脑膜瘤,位置不好,手术存在生命危险,建议你去大医院再看一下去。当时因为我在上学,我觉得很奇怪,因为我是每周打两次电话,都是我给家里打,我妈第一句话就是:“儿子,你这么大了,以后没有妈也能好好生活了,妈给你说个事,你也别害怕”。当时听完之后,我给我妈说,有病就治,还在电话里安慰我妈不是什么大病,挂了电话自己回去搜了一下,然后在教室宿舍里偷摸抹眼泪(真不能百度,我记得当时百度上说是脑膜瘤手术后活不过五年,我真的被吓坏了,其实术后活几十年的很正常,没有必然联系,也不要自己吓唬自己,一定要认真听取医生的建议)

国庆节假期之后我们就到了北京天坛医院来做检查(天坛医院是国内最好的脑神经外科医院)找到了脑膜瘤方面的专家。给我爸妈买了火车票到北京,我提前一天从武汉到了北京,我们住在离天坛医院最近的一个生活广场里面的酒店里,我一整夜没有睡觉,然后上午见了医生之后,医生说这个的手术难度不是很大,也算是给我们吃了一颗定心丸,脑膜瘤这种病发病率女性要远多于男性。当时医生问是否要做手术,当时也没有考虑好,因为本来正常的一个人,也没有出现什么症状,万一做了手术后眼睛失明或者更严重,这些都是很难承受的结果,所以就比较犹豫,医生也看出了我们犹豫不决,也建议再观察一段时间,半年后来复查,然后我们就回家观察了。

「 世界总会有那么一些不公平,

唯有

我们坚持下去才是涅槃重生。 」

21年3月,这时候可以看到我妈左边眼睛的眼皮有轻微的耷拉,不仔细看看不出,而且左眼转动的时候也有一点磨的感觉。我们现在老家医院做了检查,检查之后医生说跟去年的对比没有明显增长。然后我们又到天坛医院做了复查,当时的肿瘤大小是2.6×3.1×2.5,医生说有增长,但是比较慢,可以继续观察。当时听到没有太大增长,离开北京时还是挺开心的。

脑膜瘤手术后遗症能恢复正常吗(小脑脑膜瘤手术后遗症)

到了21年4月,我突然接到了我爸的电话,他说我妈头痛了好几天,眼睛不舒服程度也加重了,就想让我挂个北京天坛医院的专家号再去看一下。我又给他们挂了特需,这次因为学校的事情比较多,我就没有跟着去,检查后发现肿瘤长的很快,基本上三个维度都突破了3cm,必须要做手术了,然后我就让他们跟医生说做,因为yq原因不能离京,父母在医院旁边酒店住了一周。一周后,医院打来电话说让去做核酸检测和术前检查,核酸检测和术前检查、麻醉评估都出来结果后安排了住院。我周四到了北京,周五我妈住院,第二周的周一做了手术。手术的前一天医生会跟病人家属签字,介绍各种可能出现的后遗症,各种危险以及对应的概率。21年4月20日下午3点进了手术室,手术持续了8个小时,一直到晚上11点多才结束,结束后就送到了重症监护室,护士说手术比较顺利,就是肿瘤位置太深,需要观察一晚,当晚我跑到病房门口询问手术情况,医生说出来“手术顺利”的时候我才第一次体会到什么叫如释负重。当晚我给我爸在餐厅拼了四张凳子让他睡了,当时感觉积压了很长时间的压力释放了,知道我妈在这扇门里面安全地睡觉,我哪里都不想去,就在重症监护室门口地板上铺着书包和我的衣服睡了两个小时。

由于是疫情期间,住进医院之后家人就没办法接触到病人了,我妈告诉我天坛医院有护工照顾直到出院,这中间手术完8小时后会有一个CT,需要家人陪同,这是唯一在整个过程中见到病人的机会。(注:天坛病友之家有公益爱心厨房,可以免费做饭,老是在旁边饭店吃饭也不太习惯,而且厨房里都是来天坛医院住院和看病的家属,和大家一起做做饭互相了解一下病情的相关情况)

手术后当天晚上我们去做CT,当时我妈就能说话了,术后一直持续高烧,每天需要打抗生素,医生说这是正常的,期间还做了腰穿,连续打了抗生素十几天吧,烧就退了,在病房里跟她视频,说话走路什么的都很正常,非常想出院。(出院后护士说先别着急回家,要等稳定几天在回老家,因为还是怕发炎发烧)

脑膜瘤这种疾病是一种良性的脑肿瘤,只要发现及时手术一般能够切除,患上这个病也不要害怕,其实很多是自己吓唬自己,天坛医院这个手术做的很多,出现生命危险的概率也很低,在医院里也有已经长到了5点几的脑膜瘤成功切除,术后恢复的也很好。最重要的还是调整好患者和家属的心态,相信医生,切记不要病急乱投医。

脑膜瘤手术后遗症能恢复正常吗(小脑脑膜瘤手术后遗症)

关于特需:特需挂号费普遍500元起步,要贵一些,而且后续的各类检查费用价格都是双倍的,但是这个检查快,跟普通的号不一样,比如拍CT,普通的可能需要排队到下个月了,但是特需当天或者隔天就可以做,特需适合初次来天坛就医的患者,不然在外面吃住的费用真心不便宜。

关于住宿:在天坛医院生活广场那边有几个酒店就是价格稍贵,好处是离医院比较近,在这里住的基本都是来天坛医院看病的,可以找到很多病友交流,在天坛医院也有不少民宿环境也还不错,如果需要住一周以上建议找民宿住,价格一般也就100-300左右,走路到医院大约10-20分钟。

关于吃住:病人住进医院后,所有的吃喝都是医院负责的,家属只需要缴纳饭费和护工费就可以了。住院就在医院吃,出院后我们在天坛病友之家的爱心厨房自己买菜做饭,病友之家门店的营养师告诉了我很多术后增加营养的方法。给母亲做了鸽子汤排骨汤、跟大家还学了煲营养粥,平时都是母亲给我做饭,现在我也学会了给母亲做饭,希望母亲吃好了,快快康复。真心感谢病友之家的哥哥姐姐们,是你们给了我们家属很大的信心和鼓励,也给了我们很大的安慰和帮助,谢谢你们,希望你们也健康!

父母生病,作为子女,甚至希望病痛能够转移到自己身上,最近的三个月里我几乎每天都会失眠,很少在3点之前入睡,每次闭上眼睛就会想到我母亲在手术台上,开颅做手术,自己从小受到一点伤爸妈就会心疼好久,现在她要经历这样的痛苦自己却没有办法分担。

记得入院后通过视频见到母亲,她当时已经把头发都剃了,明明自己眼泪都快要留下来了,却还在安慰我们,说她自己一点都不害怕。我当晚一晚上没睡着,就会想第二天可能出现的各种不好的结果,鼻涕眼泪一块都抹到被子上,又不敢发出太大声音,怕把我爸吵醒。我知道,他们的压力也很大,但只要我有信心,他们就会有信心,所以我一直在他们面前表现都是积极的一面,但真的太难了,心里太累了,所以如果我以后的妻子同意的话,我希望我们可以有两个孩子,在这种情况下,起码相互之间能够有个安慰,相互照应。

期间,我多次去病友之家找到了工作人员,详细咨询了脑膜瘤的术前术后问题,再次感谢天坛病友之家的帮助。现在母亲出院也平稳了,让病友之家的工作人员帮我们把3个月后的复查预约好了(提前预约的是普通门诊的检查,为我们节省时间和相关费用)。买好了车票,我们也要准备回家了。

其实现在医疗报销制度还是很便捷的,相信有不少人可能会认为在北京就医花费会很大,我当时也是那么想,实际上并不是,在通过异地报销完成后花费的并不高。

记得第一天来北京,沙尘暴加下雨,雨滴落在衣服上,衣服上面都是一层泥,变成了黑色,第一次见到这样的天气,那天的天气就像是我的心情一样。现在要离开北京了,适逢五一假期,阳光明媚,春风和煦!看着老妈康复了,我的心情也好起来了。

也希望以后能够越来越好吧。

文字口述:LYH

文字编辑:天坛病友之家

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